Gastartikel: Leven met ASS

Het viel het ons op dat de jongste (toen 5) niet leek te luisteren als wij iets tegen hem vertelden. Hij sliep erg slecht, wilde wel knuffelen maar niet een arm om hem heen, een onverwachte aanraking is not done en die woede-uitbarstingen!! Soms wel tien op een dag. Dan heb ik over een echte woede-uitbarsting. Van 0 naar 100 in nog geen seconde. Van rustig, lief en vriendelijk mannetje naar een enorm duiveltje die een geluid produceert waar je eng van wordt. 

Op school leek hij wel mee te komen, maar ontzettend afgeleid door alles en iedereen om hem heen. Hij had weinig vriendjes en maakte veel ruzie. Er werd zelfs voorgesteld om een cursus anger management voor kinderen te volgen. 

Een gastartikel door Femke, tekstschrijver (in de breedste zin van het woord) en gastblogger. 

De diagnose

Ik voelde dat er iets niet klopte, Ik wilde er alleen niet aan. Het is gelijk zo’n stempel. Zijn vader was het er helemaal niet mee eens. “Met mijn jongen is er niks aan de hand, Hij is hoogstens wat hooggevoelig en voor de rest komt hij tenminste voor zichzelf op. Ik was vroeger ook zo”. Daar had mijn alarmbelletje moeten gaan rinkelen. ASS is een genetische afwijking. Van vader op kind. Bij vader nooit vastgesteld, maar in zoveel dingen herkenbaar. 

Na eindeloos praten en zeuren ging vader akkoord met uitgebreide onderzoeken. “Waarom zo moeilijk doen over een onderzoek, je wilt je kind toch helpen?” Hoor ik je denken. Natuurlijk wilde hij graag zijn kind helpen, maar hoe eng is het om in je eigen spiegel te moeten kijken en te weten dat als je kind ASS heeft, hij het waarschijnlijk ook heeft.  

En ineens lag daar de uitslag op tafel. ASS. Een lichte vorm weliswaar, maar toch ASS. Daar sta je dan met de uitslag. En dan? Midden in de eerste coronagolf. Je blijft met zoveel vragen achter in je hoofd. Maar gelukkig konden we wel beeldbellen en onze vragen op email zetten, waar ook uitgebreid antwoord terug op kwam. 

Vooroordelen over ASS

Iedereen heeft vooroordelen over ASS. Ik had ze ook. Je hoopt stiekem dat jouw kind geen ASS heeft. Maar wat zijn de meest voorkomende vooroordelen nu eigenlijk?

• Een kind met ASS houdt niet van knuffelen. 
• Een kind met ASS kan 1 ding er goed. 
• Een kind met ASS maakt geen oogcontact
• Een kind met ASS hebben geen humor
• Een kind met ASS moet altijd zijn zin hebben
• Ze zijn alleen maar geïnteresseerd in 1 ding

Op alle bovenstaande punten kan ik eigenlijk alleen maar zeggen, dat er geen een klopt. Mijn zoon heeft zeker wel humor. Weliswaar een aparte soort humor, maar hij heeft humor. 

Mijn zoon is de grootste knuffelkomt die ik ken. Hij doet niks liever dan bij mij onder een dekentje op de bank te zitten en hele verhalen te vertellen. 

Mijn zoon heeft een brede interesse en is ook altijd geïnteresseerd naar de mening van een ander.

Hoe gaat het nu?

Nu zijn we ondertussen een jaar verder. Mijn zoon is bijna acht en is gelukkig! We gaan naar een kinderfysiotherapeut met extra aantekening sensorische integratie. Dat houdt in dat ze kijkt waar zijn prikkelgeleidingsstoornissen zitten. Daar leert hij zijn gevoelens te herkennen en vooral wanneer is het teveel voor me? Wanneer moet ik stoppen? Hoe herken ik het gevoel van een woede-uitbarsting?

Ik krijg psychotherapie. Het helpt om met mensen te praten over de problemen waar je tegenaan loopt, het samen zoeken naar oplossingen, het leren over ASS. Ik lees boeken erover en volg online lessen, ik praat met vriendinnen erover. ASS is geen straf, maar het vergt wat aanpassingen.

Hij heeft een fantastische juf, die hem helemaal begrijpt, die snapt dat hij zijn loopje nodig heeft in de klas. Die zelf van het bewegend onderwijs is. Die allerlei manieren verzint om hem erbij te houden. Tijdens de tweede lockdown mocht hij gewoon naar school komen, toen bleek dat thuisonderwijs voor hem een grote bron was van overprikkeling. (denk aan flikkerende beeldschermen, geen duidelijke afspraken, geen bekende klasgenootjes om hem heen. Hoezo school, ik ben thuis en moet toch schoolwerk doen, die irritante broer die ook nog eens een klein beetje aandacht wil)

Het blijft lastig om je leven rondom hem heen te plannen, maar het hoort erbij. Doen we het niet, dan barst uiteindelijk de bom. Niet fijn voor ons als gezin, maar voor hem al helemaal niet. 

ASS is ook heel mooi

ASS is geen vreselijke aandoening.  Het is ook iets ontzettend mooi. Je kan er zelfs van leren. Door hun kijk op de wereld en inzien dat het allemaal niet zo erg is als je soms zelf denkt.

•  Een eerlijker kind vind je niet. Zijn gedachten zijn altijd eerlijk en puur. Liegen kan hij niet.
•  Hij houdt van orde, dus altijd een opgeruimde, nette kamer.
•  Hij heeft een totaal eigen manier om tot een antwoord te komen. Oftewel in grote mensen taal, heeft het vermogen om out-of-the-box te denken.
• Afspraak is afspraak. Nooit gesteggel of hij misschien nog 1 snoepje mag of een kwartiertje langer mag opblijven.
• Kinderen met ASS zijn eigenlijk van zichzelf al heel mindful bezig. Leven compleet in het hier en nu. 
• Ongeremd genieten van de kleine dingen. 
• Bovenal is zichzelf. Zijn eigen gelukkige, vrolijke, vriendelijke, boevige en grappige zelf

Uitgelichte afbeelding: Shutterstock