Een rolstoelbus voor Qwin!

Aangegrepen door dit verhaal, wil ik jullie vragen om mee te helpen!

Qwin is een lief, vrolijk mannetje van 1 jaar oud. Qwin is door een zeldzame (unieke) chromosoomafwijking meervoudig complex gehandicapt en zal altijd van ons of anderen afhankelijk blijven. Wij weten dat hij in de toekomst darmkanker zal krijgen doordat hij het APC gen mist. Zijn verdere ontwikkeling is niet te voorspellen. 

Qwin functioneert nu als een baby van ongeveer 3 maanden oud. Hij heeft geen nek en romp balans waardoor het erg moeilijk is om Qwin te verplaatsen. Dit vind hij dan ook niet prettig. Wij zouden graag een bus willen zodat wij Qwin in zijn aangepaste Stingray gehandicapten-wandelwagen kunnen vervoeren.

Helaas kunnen wij deze zelf, als ploeterende ZZP’ers, niet financieren. En omdat door Qwin zijn complexe situatie de regelgeving in Nederland niet duidelijk is en wij al maanden lang strijden om überhaupt aanpassingen te kunnen krijgen. Ons eigen spaargeld zit al in de vele ziekenhuis bezoeken, het sparen voor de (binnenkort noodzakelijke verhuizing) en de aanpassingen die Qwin nodig heeft.

Wij hopen dat jullie ons kunnen helpen deze wens te verwezenlijken zodat wij Qwin, en zijn tweelingbroer en grote (half)zus, op een prettige manier kunnen vervoeren. 

In juni 2014 raakten wij in verwachting. Dolblij en ontzettend welkom. Begin augustus kwamen wij erachter dat ik niet 1 maar 2 wondertjes in mijn buik had. Wauw!

Tot de 20 weken een zorgeloze zwangerschap. Tijdens die echo bleek dat Qwin of zoals ze toen zeiden kindje B een afwijking aan een nier had. Direct de volgende dag een Guo en inderdaad er was een afwijking. Wij werden toen doorverwezen naar het wkz waar we 2 weken later een echo hadden met een uroloog erbij. Weer 2 uur liggen want als ze eenmaal iets gevonden hebben lijkt wel of ze nog meer willen vinden. En de echoscopiste twijfelde ook over zijn aortaboog welke bij 20 weken oke leek. Ze haalde de gynaecoloog en kindercardioloog erbij maar konden het niet zeker zeggen. Een maand later moesten we terug op controle. Weer twijfel. Inmiddels was ik elke week in het ziekenhuis en had ik bij 20 weken al een verkorte baarmoedermond waardoor het risico op vroeggeboorte ook groter is.

Bij 28 weken halverwege december werd besloten mij over te dragen van het streekziekenhuis naar het wkz. Dat ik daar 3 weken later al opgenomen zou worden had ik niet verwacht. Ik ging op 28 december voor wat jeuk en pijn in mijn middenrif op controle. Dat bleken al 3 dagen weeën. Met spoed opgenomen, aan de weeënremmers en uiteindelijk zijn ze met een Spoed keizersnede pp 3 januari 2015 gehaald. Geboren met 32 weken en 4 dagen. Ravi had een goede start en mocht direct naar de medium care. Qwin werd blauw geboren en moest direct aan de beademing. Hij werd op de ic geplaatst aan alle toeters en bellen. Hij bleek een vernauwing aan zijn aortaboog te hebben en het was afwachten of zijn goede nier de functie van de missende op zich zou nemen.

Qwin had veel moeite en zag er ook wel ietwat anders uit dan een normale baby. Perfect voor ons maar volgens de wetenschap wat vreemd. Klinisch genetica kwam langs en wilde de stomste dingen weten. Ze gaven ons het gevoel dat wij een monstertje hadden gemaakt in plaats van een babytje met een mogelijke afwijking. Na een week deed Qwin het goed genoeg dat hij lekker naar zijn broer op de medium care mocht. Daar kwakelden we 3 weken voort. Urenlang hebben we naast ze gezeten. Vele “medische” fouten of niet op de hoogte brengen van medische gegevens.

Na 4 weken stond ineens Klinisch genetica op de afdeling of wij die middag tijd hadden. Uiteraard. Dus stonden wij om 3 uur s middags te wachten op een arsenaal aan medici die samen met ons in een veel te klein hokje moesten. De uitslag. Qwin heeft een deletie van 35mb op chromosoom 5. De grootste ooit gemeten. Tot nu toe bekend is maximaal 5mb. Ook mist Qwin het apc gen waardoor hij voor 99% vanaf zijn 10e darmkanker gaat ontwikkelen. De rest van zijn kansen schatten ze niet hoog in. Dat hij er nog was, was een wonder.

In diezelfde week kreeg Qwin steeds vaker saturatie dalingen, kreeg hij weer ademondersteuning en op vrijdag wilden de artsen een gesprek. Ze wilden dat wij een keus maakten wat te doen als hij compleet beademd moest worden, stekker eruit of beademen. Op vrijdag middag om 16.30 zoiets horen zonder begeleiding of hulp, is niet oke. Manlief is direct vertrokken en ik heb nog ruim een uur huilend naast ze gezeten. Onmenselijk was het. Naar ons weten was hij gewoon verkouden, (het bleek heftige koemelkallergie na 3 maanden)

Er zijn nog meer van dit soort akkefietjes voorgevallen in het ziekenhuis nadat hij was overgeplaatst naar de verpleegafdeling omdat Ravi al thuis was. Na 7 weken hebben wij na een reanimatie cursus, Qwin met monitor en sonde mee naar huis genomen.

Door alle zorgen wilden wij een pgb aanvragen, en dat was gezien de boven gebruikelijke zorg ook mogelijk maar bij wie? Dat wist niemand. Na 11 maanden vechten hebben wij eindelijk een indicatie gekregen, niet van de juiste instantie naar hun zeggen, maar omdat we hulp nodig hebben. 2 uur per dag voor een kindje dat 24 uurs toezicht nodig heeft.

Wij wonen met Qwin, zijn tweelingbroer en voor 50% van de tijd met Qwin 2 hoog zonder lift in een appartement met maar 2 slaapkamers. Veel te klein voor al zijn aanpassingen die nodig zijn om zoveel mogelijk uit zijn ontwikkeling te halen als kan. Qwin is nu bijna 11 kilo maar heeft totaal geen nek en romp balans waardoor hij amper nog te tillen is, maar ook douchen en het verplaatsen is lastig. Verhuizen moet dus ook zsm maar wie gaat ons daarin adviseren of helpen? De aanvraag om in aanmerking te komen voor een aangepaste woning duurt al 8 weken, dan nog een urgentie aanvraag, ook dat duurt weer 8 weken en dan nog een half jaar. Maar een aangepaste woning kost geld, en omdat wij inmiddels in de bijstand zitten, vragen we ons af hoe dat op te lossen want hier blijven wonen is geen optie.

Wij zijn via de wmo nu al ruim 3 maanden bezig om een simpele douchevoorziening aan te vragen en hebben nog steeds niets. Eerst waren ze onze gegevens kwijt daarna moest er een externe organisatie komen om te zien of hij wel daadwerkelijk complex gehandicapt is. Zij stellen geen eind rapport op waardoor we Qwin maximaal 1x per week douchen omdat het anders voor ons lichamelijk niet haalbaar is.

In nederland is de medische zorg uitstekend geregeld maar als je een speciaal kindje hebt die alle aandacht nodig heeft, waarom moet je dan zo hard vechten voor materiële zaken die nodig zijn om zijn leven comfortabel te maken? Ja, er is misbruik gemaakt in het verleden, maar kijk per situatie dan of ouders zelf de mogelijkheid hebben om het eea te financieren en zo niet geef het dan. Aanpassingen vraag je niet voor je lol aan. Ik had hoe gek ik ook ben met Qwin en hem niet meer anders wil dan hij is, liever 2 gezonde kindjes gehad.

Doneren kan via deze link! Bedankt!